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contacter l'auteur envoyer à un ami un peu de mon histoire ! j'ai choisi cette image, car je me battrais jusqu'au bout contre cette maladie ! tout a commencer en 1995 après que j'ai été victime d'un accident de la route. après 48h de coma, un trauma cranien et quelques autres blessures légères, j'ai senti peu à peu une douleur naître en moi. rien de bien terrible au début. quelques douleurs aux cervicales, qui pouvaient s'expliquer par l'accident, puis les omoplates, les épaules, les bras, puis tout en descendant le long du dos ! comme je n'étais pas du genre à me laisser arrêter par quelques douleurs, je continuais mon chemin. de temps à autres, la douleurs se faisait plus intense, mais étant donné mon vécu, les médecins n'y voyaient rien d'étonnant ! a l'époque je vivais dans la nièvre, en bourgogne dans le centre de la france. le temps y est généralement plus que tempéré, il y est extrèmement pluvieux et humide. tout cela n'étais pas fait pour me facilité la tâche. enfin au bout de quelques années, je suis venue m'installer dans le sud, à nice plus exactement. lorsque qu'il faisait beau, mon mal était suportable, mais lorsque le temps virait à la pluie, c'était fini ! je passais pour une fénéante douillette, car tous les examens médicaux ne démontraient rien qui puisse me faire souffir autant ! alors, quoi ? il est ou le problème ? enfin mon médecin en ayant assez de me voir venir 2 fois par mois, me proposa de faire des examens approfondis et là, le verdict tomba : j'étais atteinte de fibromyalgie ! maintenant que l'on savait de quoi je souffrais, il fallait trouver le traitemant qui va bien.... sauf que, le traitement n'éxiste pas ! on peux soulager les symptômes mais pas le mal en lui même ! donc on à commencer par les douleurs. j'ai du essayer 1/3 des antidouleurs qui existent, sans résultat. on à finit par me donner un médicament à base d'opium et de caféïne.... même si ce n'est pas bizance, c'est déjà ça ! puis le moral... le plus difficile avec les douleurs. car le fait de se sentir diminuer fait que l'on ne se sens plus soit même. on est diminué, on ne peux plus faire ce que l'on faisait avant et, si l'on essaye quand même, c'est à nos risquse et périls... tant que les muscles sont chauds, sa peu aller puis au fur et à mesure qu'ils refroidissent les douleurs reviennent en nous parraissant plus forte à chaque fois ! ce qui est compliqué pour notre entourage, c'est de nous voir souffrir, sans : - pouvoir nous aider - supporter nos sautes d'humeurs dû à notre état du momentn sans compter que les crises de larmes sont nombreuses ! bref, on a le choix.... soit, on se laisse dépasser par la douleur et là, on n'a plus qu'à ce laisser mourir, soit, on continue à vivre et à faire de notre mieux pour avancer... on se change les idées, on se lance des défit... on accepte la douleur tout en faisant avec... voilà pour mon histoire ! posté par lacuisinedefilo à 22:11 - un peu de mon histoire ! - commentaires [0] - permalien [ # ] tags : mon vécu depuis 1995 05 octobre 2012 un vrai miracle... ou pas! hier comme prévu, je suis allée rendre visite à mon médecin, afin qu'ensemble on trouve un nouveau traitement, car celui que j'avais ne me faisais plus rien..... crise ou pas crise.. donc nouveau traitements... je dois avouer que j'étais un peu septique, surtout quand la pharmacienne ma dit que si j'avais des hallucinations s'était normal... mais j'avais tellement mal que j'étais prête à tout même à voir des éléphants roses si cela pouvait me soulager... ce matin, quelle ne fut ma surprise lorsque je me suis levée, presque normalement, avec des douleurs qui s'étaient estompés... elles n'ont pas disparut... mais je me sens plus légère, le poids que je portais à diminuer.... bref, si cela continue comme ça, je vais enfin pouvoir faire ce que j'avais mis de côté.... que c'est bon de vivre quand les douleurs se sont estompées...! posté par lacuisinedefilo à 10:05 - ma vie au jour le jour - commentaires [0] - permalien [ # ] tags : miracle ou pas ! 04 octobre 2012 une autre journée..... j e rêve, de pouvoir me lever le matin et de faire des projets pour la journées.. pleins de projets, car j'ai effectivement pleins de choses à faire.... je rêve de pouvoir sortir avec mon petit garçon, de faire de grandes balades à pied, c ar dans le coin sa regorge d'endroit sympas.....je rêve tous les matins en me levant.... mais mon rêve prend fin, dès que je pose les pieds par terre, et que mes muscles transis de douleurs me ramène à la dure réalité.....! heureusement mon loulou marche, il à moins besoin de moi, juste une petite surveillance et des petits câlins de temps en temps...! l'été est parti, le mauvais temps arrive et même s'il fait encore bon dans la journée, mon corps lui me rappel que je vais déguster....!^^ c'est pour cette raison que j'arrive à tenir le coup....au quotidien ! posté par lacuisinedefilo à 09:20 - ma vie au jour le jour - commentaires [0] - permalien [ # ] 03 octobre 2012 se plaindre ? pour quoi faire ?! j'ai pris cette image sur facebook, car elle résume bien notre mal au quotidien . car qui a la moindre idée de ce que l'on vit, s'il ne l'a pas vécu ? qui nous voit le matin lorsque l'on quitte péniblement notre lit, et que dès le pied posé par terre, notre démarche ressemble plus à celle de robocop, qu'à un être humain ?... les muscles rigides et douloureux, nous avons un avant goût de ce qui nous attend pour le reste de la journée ! déjeuner, médicaments, étirements, massages, douche chaude et crème anti-inflamatoire ! puis dans la journée, on bouge un peu, et on se dit, que d'aller cherher du pain à la boulagerie du coin nous ferait bouger en douceur.. on croise les voisins, qui avec un sourire nous disent : bonjour, vous allez bien ? non, ça ne va pas, mais on répond : oui merci ! avec un sourire crispé en espérant que la conversation s'arrêtera là, tellement on est pressé de rentrer se reposer ! mais si on avait dit : non sa ne va pas... cela aurait changé quoi ? après explication du pourquoi, on devient vite la personne à prendre en pitié pour certains.... ou celle qui c'est inventé une maladie pour les autres ! quoi qu'il en soit, même la médecine se refuse à reconnaître ce mal (la fibromyalgie) ! ah non pardon, je suis mauvaise langue.... on nous soigne.... alors, nous avons toute une batterie d'anti-douleurs qui ne servent à pas grands choses... mais comme la douleur est récurrente, on a aussi droit aux anxiolitiques... ben oui, il faut bien se destresser de la douleur occasionnée ! après on a aussi les antidepresseurs, des fois que la maladie nous pousse à nous jetter par la fenêtre..... ben des fois, avec ou sans, on le ferait bien, juste pour arrêter de souffrir..... la dessus, on a les somnifères, car les nuits sont tellement pourries, qu'il nous faudrait au moins 5 heures de sommeil.... pas plus et parfois moins.. mais là aussi c'est un leur.... après nous avons des enquêtes mener par la sécu qui nous disent que les français sont accro aux médicaments de confort....!!!! entre les personnes âgés et ceux que l'on n'arrive pas à soigner que faire ? il ne reste plus que les dit médicamants !.... il y a comme quelque chose de pourri au royaume des fées....! sans compter tout ce que cette pathologie entraine : - problèmes ophtalmiques - problèmes urinaires - migraines - problèmes intertinaux.... et la liste n'est pas exaustive.... la médecine soigne ou plutôt essaye de soigner les problèmes lorsqu'ils se présentent, mais c'est tout. de plus tout ce qui est thérapies, physiothérapie, balnéothérapie.... et tous les "rapie", ne sont pas toujours abordable, et si cela vous soulage sur le moment, c'est pas à "vida eternam"... on se retrouve donc, avec une pharmacie à la maison à faire palir la petite paharmacie de quartier, sans aucun succès ! depuis 2005, l'association française de fibromyalgie se bat pour faire avancer les choses. elle a même été tapper tout en haut de l'echelle de la santé... elle demande une prise en charge médicale et psy
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Registrar WHOIS Server: whois.gandi.net
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Updated Date: 2019-03-22T09:40:34Z
Creation Date: 2003-01-27T21:30:48Z
Registry Expiry Date: 2020-01-27T21:30:48Z
Registrar: Gandi SAS
Registrar IANA ID: 81
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Registrar Abuse Contact Phone: +33.170377661
Domain Status: clientTransferProhibited https://icann.org/epp#clientTransferProhibited
Name Server: A1-69.AKAM.NET
Name Server: A12-64.AKAM.NET
Name Server: A20-65.AKAM.NET
Name Server: A28-66.AKAM.NET
Name Server: A3-67.AKAM.NET
Name Server: A7-64.AKAM.NET
DNSSEC: unsigned
URL of the ICANN Whois Inaccuracy Complaint Form: https://www.icann.org/wicf/
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DOMAIN
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CREATED 2003-01-27
STATUS
clientTransferProhibited https://icann.org/epp#clientTransferProhibited
NSERVER
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A28-66.AKAM.NET 95.100.173.66
A3-67.AKAM.NET 96.7.49.67
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